mercoledì, 24 ottobre 2007, ore 18:49
scarabocchiato da cisca75 in

A metà settembre papà è stato trasferito in un altro reparto ma sempre nella stessa clinica, reparto in cui si fa una riabilitazione un pò più intensiva. E i risultati si sono visti quasi subito! Ormai riesce a stare seduto sulla carrozzina  per quasi tutta la giornata, e così fino a qualche giorno fa, dato che il bel tempo ce lo permetteva, abbiamo passato quasi tutti i pomeriggi a gironzolare per il giardino della clinica! Non è che sia un granchè, ma per una persona che ha potuto rivedere la luce del sole e stare un pò all'aria aperta per la prima volta dopo ben 14 mesi di ospedale è sicuramente un gran traguardo!   

Piano piano stanno cercando di iniziare a metterlo anche in piedi, e per ora, sostenuto da un macchinario e dalle braccia dei terapisti, riesce a starci solo qualche minuto al giorno, ma migliora molto rapidamente!

Ogni tanto viene a trovarlo un signore che ha avuto la GBS 3 anni fa e che continua a venire saltuariamente in clinica a fare ancora un pò di fisioterapia. Vederlo arrivare sulle sue gambe e sentire la sua storia ci ha dato molto coraggio, anche se lui stesso ci ha messo in guardia sul fatto che la strada è ancora lunga, ma papà non si lascia scoraggiare e gli ha risposto "ormai sono arrivato fino a qui, non ho di certo intenzione di mollare proprio ora!". E quindi si va avanti!  


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mercoledì, 08 agosto 2007, ore 18:41
scarabocchiato da cisca75 in

Un anno. E' passato un anno dall'inizio di questa storia e noi siamo ancora qui. Gli ultimi mesi sono stati molto intensi, ho avuto modo di conoscere tante persone e vedere tante altre storie, troppe ce ne sarebbero da raccontare, belle e brutte. Durante i 3 mesi nella clinica di riabilitazione papà ha fatto continui progressi, anche se lentamente, un passettino per volta, giorno dopo giorno. A giugno purtroppo c'è stato un altro stop, per problemi non legati alla GBS, e così papà è tornato di nuovo in ospedale per fare degli accertamenti. Alla fine per fortuna sono risultati tutti negativi, ma, tra un'analisi e l'altra, è passato un altro mese e così in parte sono andati perduti i notevoli miglioramenti che aveva ottenuto in riabilitazione, anche se io ho provato ad improvvisarmi fisioterapista e tutti i giorni ho cercato di fargli fare qualche esercizio! Ora è tornato in riabilitazione, dove aspettavano il suo ritorno a braccia aperte, tanto che gli hanno anche riservato una stanza singola!   Si sono talmente affezionati a lui qui al "Don Gnocchi" che alcuni medici sono venuti a trovarlo anche quando era in ospedale! Ancora non può camminare, anche se proprio in questi giorni stanno facendo i primi tentativi per metterlo in piedi, ma riesce comunque ormai a mangiare da solo, a scrivere, sfogliare il giornale... Non so ancora quanta strada abbiamo davanti, ma di certo a noi, e, incredibilmente, soprattutto a lui, la forza non manca!
 
PS: mi dispiace di aver lasciato senza notizie per così tanto tempo tutte le persone che mi hanno sempre seguita e sostenuta in questi lunghi mesi. Quest'ultimo periodo è stato davvero impegnativo, tutti i pomeriggi in ospedale e io che , per non pensare, mi sono buttata sui libri e ho dato esami a raffica (e con successo! ) e così, tra papà, studio e lavoro il computer è rimasto in un angolo. Prometto che da settembre vi aggiornerò più frequentemente e riallaccerò i contatti con tutti gli amici stupendi che qui ho trovato! Intanto vi auguro buone vacanze, dovunque voi andiate!

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venerdì, 23 marzo 2007, ore 20:13
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Dopo tutta una serie di altri imprevisti tra gennaio e febbraio, infezioni varie e persino un infarto, la settimana scorsa papà ha finalmente lasciato l'ospedale, dopo più di 7 mesi, ed è stato trasferito in una clinica di riabilitazione!  Non so quanto dovrà restare qui, credo almeno altri 2-3 mesi, ma spero che da questo momento in poi la strada sarà in discesa! E' seguito da una logopedista che lo sta "rieducando" a parlare, scrivere e masticare correttamente, e da fisioterapisti. Per ora riesce a fare esercizi solo per massimo un paio d'ore al giorno, perchè si stanca ancora molto facilmente, ma migliora ogni giorno di più! Un altro passo è stato fatto!

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mercoledì, 07 febbraio 2007, ore 22:01
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Oggi è il compleanno di papà! Sono anche 6 mesi da quando è stato ricoverato, e noi siamo ancora qui! E' sempre in isolamento, per l'infezione polmonare, e si è pure beccato un'influenza intestinale...comunque lui continua a stare benone, ma finchè non si risolvono tutte queste complicazioni non potranno chiudergli la tracheostomia e quindi trasferirlo in clinica di riabilitazione, anche se il primario si sta informando su cliniche che accettino pazienti tracheostomizzati, speriamo bene! Intanto l'altro paziente con GBS finalmente è stato trasferito in riabilitazione,ancora una volta noi guardiamo lui e aspettiamo il nostro turno! Incrociate le dita!

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venerdì, 19 gennaio 2007, ore 19:51
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Anno nuovo ma noi siamo ancora in neurologia! Anche se devo ammettere che qui non ci si annoia mai, ogni giorno ce n'è una nuova...prima un sospetto di trombosi, ma si è rivelato infondato, poi grande preoccupazione per una massa addominale, che però si è scoperto che era solo un ematoma, e poi la pressione che ogni tanto sale, e infine le infezioni che vanno e vengono, l'ultima proprio in questi giorni, tanto che da oggi papà è di nuovo in isolamento. Comunque le sue condizioni sono buone e tutti i giorni continua a fare esercizi per riabituarsi ad usare le braccia, sia da solo che coi fisioterapisti. E i progressi si vedono! Per le gambe ci vuole ancora un pò di tempo, ma un pochino riesce a muoverle! Il  trasferimento in clinica di riabilitazione per ora sembra ancora lontano,  almeno per lui, mentre l'altro paziente con la GBS a giorni dovrebbe finalmente essere trasferito, è qui da luglio! Speriamo di seguirlo presto!

PS: mi dispiace di non aggiornare più il blog con la stessa costanza di una volta, ma l'umore in questo periodo non è proprio al massimo, continuo ad oscillare pericolosamente tra alti e bassi...aspetto che passi anche questa e non mollo! Grazie a tutti!

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lunedì, 25 dicembre 2006, ore 16:29
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natale
Auguri a tutti!! Grazie perchè continuate a starmi vicino!

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lunedì, 25 dicembre 2006, ore 16:22
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Dopo "l'incidente di percorso", come l'hanno definito i medici, che ci ha riportato in rianimazione, siamo tornati in neurologia, prima per qualche giorno di nuovo in medicheria e ora finalmente in una stanza vera! Al momento stiamo combattendo contro una nuova infezione, ma per il resto la malattia continua la sua regressione, papà ha ripreso a mangiare, ogni giorno con più appetito, e ormai muove molto bene le braccia! Si va avanti piano pianino  e con tanta pazienza!

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mercoledì, 13 dicembre 2006, ore 17:17
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Da sabato papà è di nuovo in rianimazione per uno scompenso metabolico di cui ancora non si è capita bene la causa, fatto sta che per qualche giorno ha avuto convulsioni e allucinazioni a causa di uno squilibrio elettrolitico. Ora sta un pochino meglio, ma dovrà restare ancora qualche giorno in rianimazione, in attesa che tutti i valori tornino nella norma. Noi tutti, lui per primo, siamo sfiniti, non si vede la fine di quest'incubo, non ho neanche la forza di scrivere qui, dobbiamo solo aspettare che anche questa passi..In tutta questa storia la GBS è l'unica che non sta dando problemi, lentamente e silenziosamente sta continuando la sua regressione.

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martedì, 05 dicembre 2006, ore 19:37
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Il "soggiorno" in neurologia procede, anche se con qualche intoppo! La settimana scorsa papà ha avuto per l'ennesima volta la polmonite e da allora è in isolamento in medicheria, anche perchè anche il suo compagno di stanza, l'altro malato di GBS, aveva una qualche infezione respiratoria. Ora la situazione è migliorata, non ha più febbre e oggi gli hanno anche chiuso il "buco" nello stomaco attraverso cui lo nutrivano, anche perchè già da un bel pò aveva ricominciato a mangiare! Intanto riesce a parlare sempre meglio, anche se ancora non scandisce bene le parole, e ormai muove molto bene le braccia, ieri è anche riuscito a tenere il bicchiere in mano! Si iniziano a vedere anche i primi piccolissimi movimenti dei piedi!  Da quanto abbiamo capito, appena verrà completamente risolto il problema delle infezioni dovrebbe essere pronto per il trasferimento in clinica di riabilitazione...incrociamo le dita!

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lunedì, 20 novembre 2006, ore 23:17
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Ricordate A., il ragazzo che ha avuto la GBS a 12 anni e di cui avevo riportato la storia? E' stato uno dei primi che ho conosciuto "virtualmente" grazie a questo blog, ed è stato anche il primo che ho incontrato di persona! L'occasione è stata un suo week-end qui a Roma, ed ecco qui la foto dell'incontro a casa mia, mi ha fatto veramente piacere conoscerlo!

cisca75 e pipperolosmilzo 19.11.06

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lunedì, 20 novembre 2006, ore 23:06
scarabocchiato da cisca75 in

Grazie a tutti perchè continuate a seguirmi!!

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